Olá 👋🏻 já ouviram falar na doença da pele borboleta 🦋 ? Cientificamente conhecida como Epidermólise Bolhosa (EB) é uma doença de pele significativamente rara e de caráter hereditário, geralmente descobertos ainda na infância. 
Ultimamente tenho estudado um pouco esta doença e decidi falar sobre a mesma, ela é caracterizada por surgimento de bolhas pelo corpo todo, podendo ser por um simples toque, calor ou sem nenhuma causa aparente (assim como as asinhas das borboletas que se desfazem facilmente). A doença é classificada pelos grupos: EB simples, EB juncional, EB distrófica e EB adquirida (acomete adultos e é ainda mais rara). As crianças acometidas por esta doença não podem receber um simples abraço de seus pais sem correr o risco de uma erupção bolhosa aparecer em seu corpo, eles sentem muita dor.
Qualquer órgão envolvido por epitélio pode ser lesado na EB, pensando um pouco na minha área de trabalho, temos por exemplo o trato gastrointestinal (canal que leva o alimento para o interior do corpo), podendo causar possível estenose do esôfago e da laringe, desnutrição e anemia.
Como Nutricionista devo zelar pela qualidade de vida e promover a saúde, a anemia e a desnutrição que podem acometer estes pacientes com tipo  grave de EB, tem impacto muito significativo no bem-estar geral causando fadiga, dificuldade para respirar, má cicatrização etc.
🔺É importantíssimo o acompanhamento com o médico especializado e Nutricionista, deficiências nutricionais detectadas exigem assistência.
De forma rápida e simples minha orientação é para se atentarem e ofertarem alimentos ricos em ferro e alimentos que promovem renovação celular (alimentos fonte de vit.A, B2, B3, B6, C e E) por exemplo: abacate, brócolis, cenoura, espinafre, laticínios, ovos, grãos, vegetais verdes escuros entre outros. 
Falando sobre a doença, a gente contribui para visibilidade.

Abraços 🤗 
Gisele Camargo – CRN3 52281/P